将数字文明融入新闻理论创新******

　　党的二十大报告强调，创新才能把握时代、引领时代。以“元技术”为基础的数字革命给人类社会传播格局带来巨大变化，数字化深刻影响着新闻业态和人类的新闻经验，对新闻学的发展提出了新的要求。面对新的时代特点和实践要求，如何建构中国自主新闻学知识体系，持续推进中国新闻学理论创新，是我国新闻传播学界面临的重大课题。

　　重新审视新闻学核心概念

　　新闻学科的基础应从媒介机构或职业新闻实践转变到整个人类的新闻传播活动，进入人的生活世界。当前，互联网生态下的新闻信息生产与传播是开放的，专业性新闻职业共同体的壁垒逐渐被打破，脆弱的新闻专业体系变得更加无足轻重，传统的内容生产企业对互联网内容平台公司具有依赖性。以往新闻学研究多集中于新闻业的内部运作，而忽视了它的外部联系和影响，研究的对象局限于新闻行业以及管理部门，为从业者和管理者提供实用知识。虽然也有学者开始从社会学和政治学的视角出发，将新闻看作社会的一个子系统，用场域、系统这样的概念来分析新闻，但这类研究并不多。

　　媒介技术变革不断挑战着传统新闻理论的解释框架，改变了传统的新闻生态结构。英国利兹大学教授安德森（Chris W. Anderson）认为，新闻生态的网络涵盖新闻生产机构、数字技术和新闻行动者等全部要素，且各要素之间的相互关系也是全新而复杂的。他提出“新闻生态”（news ecosystem）这一概念，强调新闻学研究的核心对象须由具体的“新闻机构”转向更为弥散的、网络化的“新闻生态”。李良荣认为，传统新闻媒体面临沦为“内容提供商”的风险，多生产主体、多媒介渠道、融合新闻产品共同重塑了新闻生产和传播生态。也有学者提出，新闻学研究出现了“生态转型”，不能再不假思索地以媒介组织为“容器”来理解新闻，而应该越过各种传统的边界，去探索那些原本不可预知的道路。在这一方面，研究者可借鉴行动者网络理论（ANT），打破新闻实践各个环节之间的界限，探索在数字网络中描述和解释新闻现象的新路径。

　　新的新闻传播生态呼吁研究者重新审视既有的新闻学概念，创新新闻理论体系。浙江大学文科资深教授黄旦提出，新闻学原来所坚信不疑的一些前提及其概念需要改造，将新闻学转变为一个经验性的学科。法国学者斯特劳斯（Claude Lévi-Strauss）认为，词语是人们自由改造、任意使用的工具，尽管它们清楚地表达了本身的含义。但正如华勒斯坦（Immanuel Wallerstein）所言，“旧理论的很多既狭隘又具误导性的假说依然深刻影响着我们的思维，而实际上本不该如此。这些曾经被认为是思想解放的假说，今天已经成为我们对社会进行有用的分析的核心理性障碍”。因此，建立新闻理论的新范式就必须反思我们的理性束缚。

　　从早期的传单、小册子到大众传播时代的报刊、通讯社、广播、电视，从互联网时代的网站、微博、微信等社交媒体到人工智能时代的社交机器人，媒介技术不断更迭，新闻活动的面貌与新闻产品的形态也发生了改变。传统新闻理论具有自洽的解释框架与基本范式，但受到新闻生态、业态和媒介技术发展的挑战，无法继续解释、分析和预测“弥散式”的新闻活动。因此，研究者不得不追问，传统新闻理论范式是在哪种媒介实践与媒介生态中形成的，是如何形成的，其用意是什么？这些理论受到哪些冲击，是否需要对其进行根本性的改造，或者只需局部调适？新的新闻传播生态和实践的主要变化是什么，用什么概念体系和理论框架才能更好地对其进行分析，并对新闻学的未来发展作出科学预测？

　　比如，新闻“真实性”概念内涵的变化。2019年2月，某公众号发布《寒门状元之死》一文，引发公众对该自媒体运用虚假内容的广泛批评。这表明在公众心中，“真实”是新闻信息传播的底线，对虚假消息不能容忍。但也有研究显示，人们往往倾向于扩散虚假消息，在社交媒体上，虚假消息传送到用户的速度要比真实消息更快。中国人民大学新闻学院教授杨保军谈道，新闻真实追求的基本目标不是建构真实、塑造真实、设置真实，而是“反映（性的）真实”“再现（性的）真实”，新闻真实应该回到事实真实这一基本要求上来。中国人民大学新闻学院教授陈力丹说，“新闻真实是可能的，但这种努力需要建立在对新闻真实这种现象的深刻理解之上”。那么，在数字新闻学中，“真实”概念是否还有其存在的空间？一方面，强调“新闻真实”是建立数字新闻学理论体系的重要组成部分，但如何理解数字新闻中的“真实”却并不容易回答。在数字时代，这种“真实”是特定场景下的真实，体现的是人的理解和认识的“真实”，这意味着公众对“新闻真实”的需求也是动态变化的。另一方面，面对社会事实类型的变化，“新闻真实”的内涵也须随之更新。研究者应深刻分析存在与意识的关系和认识论问题，这也就意味着以往的新闻学概念在经验层面受到严重挑战。

　　再如，如何回答新闻“客观性”与“情感”的问题。舒德森（Michael Schudson）认为，不再简单地信奉事实，转而信奉一整套规章制度，以应对连事实都成问题的世界，这就是“客观性”。其后，客观性就成为新闻领域的“不死之神”，在这一主导范式之下，“情感”被驱离于新闻领域核心准则之外。传统新闻理论认为，新闻业理应重视客观理性，鼓励业界以“冷静而非情感化”的风格进行事实报道。原因在于，若在新闻生产中引入情感因素，会使这种“非理性”内容妨碍新闻的专业性。但情感因素是新闻业的一部分，且虚拟现实、沉浸式等新闻类型在创造同理心、唤起共鸣等方面具有显著作用，这意味着数字平台、社交媒体与新闻业的结合将进一步促使整个新闻业呈现出“情感转向”。此外，技术可供性进一步增加了“情感转向”的速度，并使得“情感”开始以合法的身份“接合”了专业新闻理念。国内部分学者已经关注到了这一理论转向，但研究只是刚刚起步，还需进一步推进和深化。

　　近几年，在强调新闻专业主义的西方传统媒体中，出现了一种“新闻激进主义”的现象。有学者将“新闻激进主义”视为在非主流媒体、女权传媒、激进报章等中可以找到的新闻报道方式，包括以第一人称叙述且内容有引导性的报道。新闻学者正日趋关注激进报道如何影响主流传媒。也有学者认为，“新闻激进主义”之势非但不会逆转，更将引发范式的转移。那么，数字新闻学该如何回答“客观”与“情感”的关系问题，又将如何处理“事实与观点分离”原则在当下的表现，这些问题值得研究者反思。

　　立足“数字新闻生态”的问题域

　　梳理数字新闻实践的形态，反思互联网环境下新闻系统的流动性，关注网络化社会公众参与数字新闻实践以及媒体平台边界模糊等方面的变化。詹姆斯·凯瑞（James W. Carey）在《作为文化的传播》一书中提醒，在媒介问题上的理论空白，使我们在通往具体的研究之路上必然要走许多弯路。梅罗维茨（Joshua Meyrowitz）在《消失的地域：电子媒介对社会行为的影响》一书中也有类似的观点。许多对媒介影响的研究都忽略了对媒介自身的研究，由此带来的结果是，无论研究什么媒介的内容，如电视或者报纸、戏剧、电影、小说等，其方法都是一样的，媒介本身被当作了中性的传送系统。北京师范大学新闻传播学院教授喻国明探讨了未来媒介的进化逻辑，具体分析了从“场景时代”到“元宇宙”再到“心世界”的未来媒介演进逻辑，及其对于人的社会实践自由度的维度突破。

　　从新媒介、人与媒介关系的视角来理解数字新闻实践，即将媒介看成是人类的境况，从数字人文主义的视角分析媒介和新闻。彼得斯（John Durham Peters）在《奇云：媒介即存有》一书中将媒介实践和媒介制度视为嵌入自然界和人类世界关系之中的事物。武汉大学信息管理学院教授王晓光、南京大学艺术学院副教授陈静认为，新兴数字技术正在加速数字中国的构建进程，以数字媒介和人工智能为基础的新兴文化形态和知识生产体系正日见雏形，数字人文正在积极引领文化时空的数字化转换，并展现出广阔的发展前景。

　　数字新闻时代，在沟通的“讯息、告知和理解”三个环节中，受众通过不同的媒介进行沟通，实际上充满着诸多不确定性或选择的可能性。有学者认为，无论是期望通过沟通交往形成“共同体”，还是批判现代社会公共领域的萎缩，都不过是“一种怀旧情绪的自然流露”，是用旧的知识来理解新的世界。在政治社会学理论中，现代社会之前的社会被看成是一个由各部分构成的统一整体。相反，在一个急剧分化的社会中，使个人感到难以负担的是其缺乏社会同意的模式，而将各种角色整合为统一的生活。在传统新闻理论范式中，公众寄望于通过对话与协商而走向公共空间。那么，在数字新闻生态系统中，公众参与传播实践的方式发生了哪些变化，值得研究者反思。

　　从网络化关系出发，聚焦学术研究、业界实践和新闻教育体系改革等方面，建立数字新闻学新生态、新语境。在传统的新闻学研究中，存在着工具性思路——一种基于媒体技术演进的线性思考的研究框架：口头传播、书写传播、印刷传播、电子传播，现在又增加了网络/数字传播，用“媒体融合”或者“全媒体”来建构“新闻学”。这表明当前新闻学研究的学术想象力不足。相反，新闻业界要比新闻学界更具有探索精神。如《纽约时报》在2014年的“创新报告”中提到，要基于新媒体环境的变化，调整编辑部职能，创建受众拓展职位，并着手组建数据分析团队，创建战略分析团队，鼓励跨部门合作，零距离贴近受众，优先聘用数字人才，助力“数字优先”战略。这份报告对于国内媒体了解传统媒体如何更好地融合纸媒的传统业务和数字业务，顺利实现数字化转型，具有一定的参考价值。这些数字方面的创新和人才职位的想象，现有的教学思维和内容并不能完全涵盖，也不能仅靠增加“网络传播”或“新媒体传播”之类的议题来实现新闻理论的创新。高校应从网络化关系出发，彻底打破现有的专业划分，创新高素质应用型人才培养模式，满足数字时代对全媒体人才的需求。此外，对于新闻的内涵与本质，研究者也需要有全新的思考。与之相应，对现有的教学方案、教学方式、课程体系等，也应做出符合中国新闻实践需求的发展。

　　重塑媒介变迁中人民的主体性

　　树立新闻学以人民为中心的导向，回答好新闻是“为了谁”“服务谁”的问题。媒介变迁所带来的交往活动和交往结构的改变在不断重塑着人民的主体性，赋予主体新的内涵。研究者须反思新闻学研究应建构一种什么样的新闻环境，需要一种什么样的新闻品质，呼唤一种什么样的公共参与，以及建构一种什么样的公共生活等问题。新闻的人民性是马克思主义新闻观的核心理念。中国人民大学新闻学院教授郑保卫认为，构建中国特色社会主义新闻学，应坚持以马克思主义为指导，坚持以人民为中心的研究导向，坚持体现继承性和民族性、原创性和时代性、系统性和专业性，坚持党的领导。

　　技术日益成为人们认识世界、感知世界的本质性要素。数据与算法使人们的知识生产方式和生活状态发生了改变，人与技术的关系发生深刻变化。比如，算法运用于新闻传播活动中，涉及人民的主体性存在的意义、算法带来新的传播关系以及对公共传播秩序的影响、工具理性与交往理性的关系等问题。一方面，信息传播技术发生变化，数字传播环境对公共政治生活产生影响。另一方面，新闻传播领域已经出现了结构性的变化，如媒介形态、传播主体等。无论媒介如何改变，其物质性有何不同，信息与物（口语手势、风水火土、文字书写、大众媒介等）都是围绕“人类境况”而展开的。媒介无非是交往网络中的一环，而塑造人类历史的，正是这些信息与物的交换与传播。那么，从媒介视角出发，从人们的交往网络和实践入手，探讨如何构建符合人民群众需要的中国特色新闻学理论，应成为研究者关注的问题。

　　构建中国特色的新闻学理论

　　党的二十大报告强调，要提炼展示中华文明的精神标识和文化精髓，加快构建中国话语和中国叙事体系。信息技术拓展了人类生活的空间，也丰富了人类文明的内涵。只有从数字文明的角度出发，努力构建能够体现中国新闻学知识生产自主性、引领全球新闻研究的新闻学理论新体系，才能提升中国新闻学话语的国际影响力。传统新闻学存在多种不同范式（或者说是准范式）。早前有学者总结了“四大报刊”理论，麦奎尔（Denis McQuail）在这一基础上扩展到了“六大理论”范式，但这些理论范式都是基于西方的新闻实践和价值立场总结出来的，因此存在着“概念和术语多有不周严之处”。清华大学新闻与传播学院教授陈昌凤认为中国特色新闻学有学科的基本架构，是一个体系。黄旦谈道，如果说学术体系的建构是一个研究范式问题的话，那么新闻传播学科应该从媒介这个视角介入进去，要重新进行概念化，改变工具论思维。作为媒介来讲，这是一种开放的、重新建立关系的过程。也有学者从学术研究的方法论视角出发，总结出了“规范性”“实证主义”“社会学”和“全球比较”四大范式，并认为“数字新闻学”有可能成为第五大新闻理论范式。虽然这一划分存在标准不统一的问题，但视野更为开阔，具有一定参考价值。

　　新闻理论创新应站在数字文明转型的角度，即从文明的视角出发，特别是中华文明新形态的角度，分析数字新闻实践在当下存在的价值与意义。这与已有研究主要立足于技术变迁的角度来分析是有差异的。文明是历史沉淀下来的，被绝大多数人认可和接受的发明创造、人文精神以及公序良俗的总和。这些集合至少包括以下要素：语言、文字、工具、道德、信仰、宗教、法律、家族、城邦和国家。中国社会科学院新闻与传播研究所所长胡正荣认为，演化的媒介在人类文明交流互鉴中扮演了重要角色，数字时代的人类命运共同体应以多样、平等、开放和包容为原则，通过构建全媒体传播体系，努力提升联结性、对话性、共享性和智能性，从而实现文明对话与文明互鉴。也有学者认为，数字文明在更优越的模式基础上，将形成新的法则、新的语言、新的公序良俗甚至新的文化和信仰。数据的新力量，就如同农耕之于古代文明、工业革命之于现代文明，将催生一种全新的文明形态。

　　中国新媒体技术发展处于全球优势地位（如5G、人工智能等领域都居于世界领先水平），社交媒体生态多样，平台丰富，行动者活跃程度高，数字媒体用户广泛参与新闻实践，创造了新的传播方式，如微信公众号、短视频、网络直播等。中国的新闻治理也有很多新探索，如大规模推广“中央厨房”，建立数据监控中心，培养网络评论员队伍，将融媒体中心与社会治理结合等，这些都为研究者建立新的新闻理论范式提供了宝贵的资源和实践经验。应加快中国新闻学话语体系建设，聚焦新闻传播实践中遇到的新问题，推进新闻理论创新，建立能够引领全球新闻学范式革命的理论体系，提升中国新闻学话语的国际影响力，推动中华文化更好地走向世界。

　　（本文系国家社科基金重大攻关项目“互联网环境下的新闻理论范式创新研究”（21&ZD318）阶段性成果）

　　（作者 浙江大学公共外交与战略传播研究中心 吴飞）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉